神经科学

脊柱裂儿童和成人护理导航员

有很多组织为脊柱裂患者及其家人提供项目和服务。有这么多适合这么多不同年龄段的选择,可能很难理解哪些适合你。我们为您整理了有关可用服务的信息,以便您更容易找到所需的服务。

  • 福利和保险

  • 出生-3岁 3-5岁 6-13岁 14-18岁 18岁+
    保险/所有的孩子/医疗补助 保险/所有的孩子/医疗补助 保险/所有的孩子/医疗补助 保险/所有的孩子/医疗补助 保险/所有的孩子
    儿童专科护理科 儿童专科护理科 儿童专科护理科 儿童专科护理科 儿童专科护理科
    补充保障收入 补充保障收入 补充保障收入 补充保障收入 补充保障收入
    妇女,婴儿,儿童 妇女,婴儿,儿童

    医疗补助/所有的孩子
    Fulton St. 211, Suite 300 Peoria, IL 61602 | (800) 843-6154 | dhs.state.il.us

    这项医疗援助计划是为那些无法负担常规医疗服务的人设计的,由伊利诺伊州和地方政府资助。该项目由伊利诺伊州公共服务部(DHS)管理。

    皮奥里亚地区办事处儿童专门护理司
    7013 N. Stalworth博士,皮奥里亚,IL 61615-9465 | (309) 693-5350 | dsc.uic.edu

    DSCC的使命集中在公共服务、教育和促进以家庭为中心的协调照顾,为伊利诺伊州从出生到21岁有特殊医疗保健需求的合格儿童提供服务。DSCC可能能够提供额外的帮助,以支付某些医疗条件和设备的专业护理费用。

    补充保障收入(SSI
    (800) 772-1213 | ssa.gov

    SSI每月向65岁以上、盲人或残疾人提供补助。SSI办公室将同时关注残疾和经济状况。儿童和成人都可以申请SSI。一旦一个人到了18岁,父母的收入就不再被考虑在评估财务状况的时候。

    社会保障残疾保险(SSDI
    (200) 772-1213 | ssa.gov

    如果您有保险,SSDI将向您和您的某些家庭成员支付福利,这意味着您工作了合格的时间长度并缴纳了社会保障税。年龄超过18岁的残疾儿童,如果他或她的父母工作了合格的时间,缴纳了社会保障税,并且退休、残疾或死亡,就可以领取福利。这些成年儿童被称为“残疾成年儿童”。

    妇女、婴儿和儿童(WIC)
    (800) 323-4769 | dhs.state.il.us

    WIC是一项针对妇女、婴儿和儿童的补充营养计划。WIC可帮助为怀孕或哺乳、有5岁以下儿童、收入有限并希望改善其家庭健康和营养教育的妇女提供健康食品或某些类型的配方。打电话给当地的WIC诊所安排预约。

  • 教育及就业服务

  • 出生-3岁 3-5岁 6-13岁 14-18岁 18岁+
    早期干预(复活节封印-皮奥里亚) 学前过渡 学龄教育服务(IEP/504) IEP过渡规划 高中毕业后计划
    职业康复(DRS) 职业康复(DRS)
    工作激励计划(如果有SSI) 工作激励计划(如果有SSI)
    商誉行业 商誉行业

    复活节封印UCP(儿童和家庭联系#14):早期干预
    3000 W。Rohmann Ave.,西皮奥里亚,IL 61604 | (309) 672-6360

    早期干预计划为有婴儿和幼儿(出生到3岁)的家庭提供发展资源和支持,这些婴儿和幼儿被诊断为残疾、发育迟缓或有严重发育迟缓的重大风险。一些服务可能包括职业和物理治疗,以及社会工作支持。如果您的孩子在早期干预,请与您的协调员开始计划在早期干预服务结束后过渡到学龄前。

    个性化教育计划(IEP)
    伊利诺伊州教育委员会| isbe.net |公立学区

    有技能延迟或其他残疾的儿童可能有资格参加公立学校的个性化教育项目,对家庭免费。了解如何获得这些服务可以帮助父母有效地为他们的孩子倡导。家长可以与教育工作者一起制定计划,帮助他们的孩子在学校取得成功。IEP描述了团队在学年期间为孩子设定的目标,并确定了帮助实现这些目标所需的特殊支持。当孩子长到14岁时,IEP将开始解决高中毕业后生活的过渡计划。所有青少年都应该在17岁之前开始制定高中后计划。

    工作激励计划和援助计划
    国土安全部家庭社区资源中心在皮奥里亚县|家庭社区资源中心
    Fulton St. 211, Suite 300 Peoria, IL 61602 | (800) 807-6682 | dhs.state.il.us

    想要工作的领取补充保障收入(SSI)的人应该与社区工作激励协调员会面,以了解前往或返回工作岗位可能会对福利产生何种影响。联系你当地的办公室,安排一个免费的福利计划会议。

    伊利诺伊州中部的商誉工业

    邮编:2319 E.战争纪念路,伊利诺伊州皮奥里亚61614 | (309)682-1113 | goodwillpeo.org
    Goodwill免费提供各种各样的项目,包括就业准备、学习中心、青年指导计划、系列讲习班和零售项目。有关青少年服务的具体信息,请联系Lyndsie:(309) 369-2335。

  • 发展及残疾服务

  • 出生-3岁 3-5岁 6-13岁 14-18岁 18岁+
    发育性残疾科 发育性残疾科 发育性残疾科 发育性残疾科 发育性残疾科
    复活节海豹 复活节海豹 复活节海豹 复活节海豹 复活节海豹

    发育性残疾科
    (800) 843-6154| dhs.state.il.us

    人类服务部的发展性残疾司为发展性残疾人士及其家庭提供服务和支持。服务包括:家庭支持、临时护理、培训计划、职业教练、住宅生活安排和适应设备。协调机构遍布伊利诺斯州。接收协调员将完成一个“按迫切需要优先处理服务”(PUNS)的形式。服务适用于所有年龄。有关PUNS的更多信息,请参阅社会服务。

    复活节海豹
    507 E. Armstrong Ave.,皮奥里亚,IL 61603-3197 | (309) 686-1177 | easterseals.com/ci

    复活节印章提供服务,以确保残疾人及其家庭有平等的机会在他们的社区生活、学习、工作和娱乐。治疗服务包括物理治疗、职业治疗、言语治疗、水上治疗、咨询、发育治疗和治疗健身中心。其他服务包括:辅助技术诊所,矫形诊所,约束诱导运动治疗,支持小组,喘息计划,和增强沟通。服务从出生到21岁。

  • 支持、娱乐和运动机会

  • 出生-3岁 3-5岁 6-13岁 14-18岁 18岁+
    伊利诺斯州脊柱裂协会会员 伊利诺斯州脊柱裂协会会员 伊利诺斯州脊柱裂协会会员 伊利诺斯州脊柱裂协会会员 伊利诺斯州脊柱裂协会会员
    营独立 营独立 营独立
    HISRA HISRA HISRA HISRA HISRA
    AMBUCS AMBUCS AMBUCS AMBUCS

    伊利诺斯州脊柱裂协会
    地址:芝加哥北橡树公园大街2211号,邮编:IL 60707 | (773) 444-0305 | i-sba.org

    ISBA是一个非营利性组织,致力于促进脊柱裂的预防和改善患者的生活。该协会为社区、脊柱裂患者及其家庭提供信息、教育、宣传和服务。服务包括年度徒步马拉松、假日派对、社交网络支持、游戏日期、应急基金、十字路口通讯和支持小组。加入Facebook支持页面。

    伊利诺伊州中部ISBA支持小组
    这个脊柱裂患者及其家人的支持小组通常在每个月的第三个星期四下午6点45分在OSF医疗集团-学院大道,伊利诺斯州布卢明顿e学院大街1701号。会议的形式因演讲者而异,也因非正式的网络而异。欲了解更多关于该组织或RSVP的信息,请发送电子邮件Lynnlynn.bradtke@comcast.net

    皮奥里亚ISBA支持小组
    请回复(773)444-0305或info@i-sba.org。

    脊柱裂患者和他们的家人被邀请加入这个皮奥里亚支持小组。支持小组在每个月的第二个星期一在伊利诺斯州的OSF儿童医院会面,420 NE Glen Oak, 201套房,皮奥里亚,伊利诺斯州。

    独立营:基督教青年会邓肯营
    (847) 546-8086 | ymcacampduncan.org

    独立营是由芝加哥基督教青年会与伊利诺伊州脊柱裂协会联合运营的一个项目。这是一个为脊柱裂患者设计的过夜营地,年龄从7岁到成人。营员们被鼓励学习自我照顾技能,结交新朋友,尝试新的适应性运动。

    HISRA:伊利诺斯州特殊娱乐协会的心脏
    伊利诺伊州皮奥里亚先锋路8727号,邮编61615| (309) 691-1929 | hisrael .org
    HISRA是奇利科特、莫顿、皮奥里亚和华盛顿公园区为残疾人和有特殊需求的人提供高质量娱乐项目和服务的愿望的结果。HISRA及其成员地区热情支持美国残疾人法案的精神和意图。HISRA致力于为每个人提供在尽可能少的限制环境中享受娱乐活动的机会。奖学金项目是可用的。

    AMBUCS
    (800) 838-1845 | ambucs.org | ambucs@ambucs.org

    National AMBUCS, Inc.是一家非营利性慈善组织,致力于为残疾人创造行动能力和独立性。成员们通过提供Amtryke治疗三轮车对无法操作传统自行车的个人,授予学院奖治疗师奖学金以及为残疾人提供各种形式的社区服务。

  • 社区和生活技能支持

  • 出生-3岁 3-5岁 6-13岁 14-18岁 18岁+
    当地独立生活中心 当地独立生活中心 当地独立生活中心 当地独立生活中心 当地独立生活中心
    县卫生局 县卫生局 县卫生局 县卫生局 县卫生局
    国土安全部康复服务 国土安全部康复服务 国土安全部康复服务 国土安全部康复服务
    断路器(免骑程序) 断路器(免骑程序)

    独立生活中心
    (217) 525-1312 | incil.org

    这是一个全国性的协会,由22个独立生活中心组成。通过这些中心,伊利诺伊州的残疾人获得了知识和技能,可以做出自己的生活选择,并追求自给自足和充分参与社区活动。该中心提供四项核心服务:同伴指导、信息和推荐、独立生活技能培训和倡导。所有服务都是免费和个性化的。

    县卫生局(服务因县而异)

    皮奥里亚县卫生部
    伊利诺伊州皮奥里亚市谢里丹路2116号,邮编61604
    | (309) 679-6000 | peoriacounty.org
    皮奥里亚县卫生局提供WIC服务。

    泰泽韦尔县卫生部
    21306伊利诺伊州9号公路,Tremont, IL 61568 | (309) 925-5511 | tazewellhealth.org

    • 家庭个案管理
      这个项目是由伊利诺伊州公共服务部(DHS).它向所有符合医疗条件的孕妇和12个月以下的儿童提供公共卫生护理服务。这些服务包括家访。提供健康教育、成长和发展评估以及所需服务的转诊。
    • 围产期后续
      所有入住OSF高危托儿所的婴儿在出院后1 - 2周、6个月、12个月、18个月和2岁时接受家访。每次访问都监测生长和发育情况。当发现身体或发育问题时,适当的转诊。
    • 母乳喂养同伴辅导员
      母乳喂养同行咨询师为母乳喂养的WIC妈妈提供家访和电话咨询,帮助她们解决常见的母乳喂养问题。同辈辅导员可以在白天或晚上给你打电话或发短信。
      母乳喂养同行顾问:
    • Danette Eubank (309) 267-7713
    • Carrie Peplow (309) 267-7714
    • WIC服务

    泰泽韦尔县资源中心(TCRC)
    21310伊利诺伊州9号公路,Tremont, IL 61568 | (309) 347-7148 | tcrcorg.com

    TCRC提供广泛的项目和服务,使发育障碍和视力障碍的人受益。该机构在塔泽韦尔县运营着10个设施。TCRD提供职业培训和安置、目标导向治疗、病例管理、日间项目、帮助视障人士、职业服务、类似家庭的住宿项目等等。

    麦克莱恩县卫生部
    200 W。地址:伊利诺伊州布卢明顿前街61701 | (309)888-5450 | health.mcleancountyil.gov

    • 行为健康
      卫生部门协调有精神健康、药物滥用或发育障碍的居民的行为卫生保健和治疗。
    • 家庭个案管理
      这个免费程序是与伊利诺伊州公共服务部合作提供的。它将1岁以下儿童和孕妇与保健服务联系起来。该方案为家庭提供指导和支持,使他们拥有健康的婴儿并过上健康的生活。
    • WIC服务

    伍德福德郡
    邮编:1831 S. Main St. Eureka, IL 61530 | (309) 467-3064 | woodfordhealth.org

    伍德福德县卫生部门提供WIC服务。

    康复生活技能
    康复服务部
    皮奥里亚DRS办公室:211富尔顿街,套房207皮奥里亚,IL 61602 | (309) 671-8580 | dhs.state.il.us

    国土安全部的康复服务部门是伊利诺伊州为残疾人服务的主要机构。残疾人服务帮助残疾人及其家庭做出明智的选择,通过就业、教育和独立生活机会实现充分的社区参与。

    免费乘车计划
    伊利诺伊州老龄部
    (800) 624-2459 | state.il.us/aging

    伊利诺伊州老龄部为老年人和残疾人提供补助。许多脊柱裂患者利用免乘车计划,该计划为符合残疾和收入要求的人提供免费的公共交通。你可以网上申请,也可以打电话申请。如果你被批准了,你会收到一张邮寄的明信片,你必须拿着明信片到当地的交通管理局办公室领取你的通行证。

  • 未来需求规划

  • 出生-3岁 3-5岁 6-13岁 14-18岁 18岁+
    法律服务 法律服务 法律服务 法律服务 法律服务
    监护 监护
    委托书(卫生保健) 委托书(卫生保健)

    草原州法律服务公司
    331富尔顿街,600套房,皮奥里亚,IL 61602 |(309) 674-9831和(800)322-2280 | pslegal.org

    草原州法律服务公司提供免费服务法律服务低收入PE60岁及以上有重大民事法律问题需要帮助解决的人员。有12个办公室的位置爱尔兰vs苏格兰直播服务于伊利诺斯州北部的36个县。

    监护

    伊利诺伊州监护和倡导委员会
    401 Main St., Suite 620, Peoria, IL 61602 | (309) 671-3030

    伊利诺伊州监护和倡导委员会是一个执行机构,保护残疾人的权利和促进残疾人的福利。一个由11名委员组成的委员会负责管理该机构,他们无偿服务。该委员会提供法律代理,调查侵犯权利的投诉,并为伊利诺伊州的残疾人提供国家监护。

    委托书(卫生保健)
    此文件赋予您选择的人在您丧失行为能力或无法自行决定时,就您的个人护理、医疗、住院和保健作出任何和所有决定的能力。这包括要求、扣留或撤回任何类型的医疗或程序,即使你可能会因此死亡。您指定的人将拥有与您相同的访问您的医疗记录的权限,包括向他人披露内容的权利。你指定的人应完全有权为医疗目的处理你身体的任何部分或全部,授权尸检和指示处理你的遗体。

  • 医疗保健计划

  • 出生-3岁 3-5岁 6-13岁 14-18岁 18岁+
    OSF/INI脊柱裂诊所 OSF/INI脊柱裂诊所 OSF/INI脊柱裂诊所 OSF/INI脊柱裂诊所 OSF/INI脊柱裂诊所
    初级护理医生(儿科医生) 初级护理医生(儿科医生) 初级护理医生(儿科医生) 初级护理医生(儿科、家庭医学) 初级护理医生(家庭医学、内科)
    儿科牙医 儿科牙医 儿科牙医 成人的牙医
    妇女保健医生

    初级护理医生
    所有儿童和成人都应该有一个初级保健医生。如果你需要联系初级保健医生,请与你的医疗团队联系。

    OSF圣弗朗西斯医疗中心脊柱裂诊所
    420 NE Glen Oak, 201套房,皮奥里亚,伊利诺伊州61603 | (309)676-0766

    OSF圣弗朗西斯医疗中心脊柱裂门诊在每个月的第二个星期一举行。诊所帮助家庭应对与脊柱裂相关的特殊挑战。工作人员包括一名发育儿科医生、神经外科医生、骨科医生、泌尿科医生和临床协调员。工作人员还包括来自骨科用品、物理治疗、饮食、儿童专业护理部门(DSCC)和社会服务的代表。查询详情或预约,请致电(309)655-2343。该诊所是儿科手术中心的一部分,位于希尔克雷斯特医疗广场。

    **此清单并非涵盖所有项目,部分项目的资格取决于孩子的健康状况、家庭收入等因素。如有疑问或进一步信息,请联系莫林·阿迪斯,注册护士,脊柱裂诊所协调员,电话:(309)624-5100,或通过电子邮件,Maureen.A.Ardis@osfhealthcare.org

    您也可以联系这些OSF任务合作伙伴:

    Michele Wawerski, MSW | (309) 495-6418 | michele.e.wawerski@osfhealthcare.org

    Lynne Lyle, RN | (309) 624-4000

    Julie Deibel, APN, NP-C, CNE | (309) 676-0766

    Julian Lin,医学博士| (309)624-4000

  • 脊柱裂通讯

  • 脊柱裂通讯2017年1月(003).pdf(pdf - 1010.0 kb)