学校里的囊性纤维化
许多患者和家属担心患有囊性纤维化和上学。当CF患者上学时，住宿可能会有所帮助。您的CF团队将与您，您的家人和您的学校合作，以确保您能够在上学期间保持健康和幸福。
您的CF团队愿意进行一次学校访问，包括参观教室和与同学交谈;与教师、学校护士或学校管理人员会面或交谈;或参加IEP或504计划会议。学校访问允许CF团队解释CF，解释拥有CF的挑战，帮助确定住宿，回答问题，并提供支持。如果你对学校参观感兴趣，请联系CF诊所。
下面你会发现一些关于CF上学的一般提示。大部分信息来自囊肿性纤维化基金会的网站，链接到囊肿性纤维化基金会的特定网页。
小学到高中:
如果您有兴趣通过504计划或个性化教育计划寻求住宿:联系老师，管理员或学校护士，并要求504计划或IEP评估。你可以向CF中心要一封医生写的信，解释CF如何影响你的孩子，并确定可能有帮助的补救措施。您的CF护理团队可能对学校如何帮助满足您孩子的学习和保健需求有想法。有关IEP或504计划住宿、公立学校未要求更改或私立学校住宿的进一步信息，请参阅以下文件:个性化教育计划(iep)和504计划．
可能的住宿:
- 允许学生随时携带水。允许学生在他或她的桌子上喝水或离开教室去喝水。
- 建议CF患者不要使用饮水机，因为饮水机通常含有对CF患者有害的细菌。
- 在运动时，鼓励学生每20到30分钟喝6到12盎司的液体。
- 允许学生饮用添加碳水化合物和盐的运动饮料
- 鼓励学生避免喝含有咖啡因的饮料，这会增加水分流失。
- 允许学生携带零食。(CF患者需要高热量，应该每天吃三顿正餐和三顿零食。)
- 如果气温低于32华氏度，允许学生呆在室内。(寒冷的天气会让CF患者呼吸困难。)如果外面很热，允许学生携带水或运动饮料。
- 如有必要，在校期间给予学生服药或气道清除治疗的时间。
- 允许学生服用自己的药物，如胰酶。(有些学校允许学生携带酶。然而，其他学校要求学生去总办或护士办公室服用酶。吃饭前一定要服用酵素。)如果学生不想错过社交时间(午餐/休息)来服用他或她的酶，建议另制定计划。
- 如果愿意，允许学生在他或她的办公桌上用含酒精的洗手液清洁他或她的手。
- 如果学生有疾病或住院记录:允许学生有额外的时间上交作业、家庭作业或参加考试;为学生安排课堂作业、家庭作业或请家教;提供录音、录像或遗漏笔记;调整或放弃考勤规则。
- 允许学生经常/无限制地使用浴室。(如果学生愿意，可以使用私人浴室。)
- 创建一个学校医疗应急计划。
- 如有必要，确定在体育活动期间清除粘液的计划。
对学校的建议(如果学生和家庭愿意):
- 帮助学生在需要的时候方便上厕所。
- 当学生咳嗽时，避免引起别人的注意。
- 如果学生经常放屁，避免引起别人的注意。
- 鼓励学生在任何环境下，特别是在室内，与其他感冒、流感或感染的人保持6英尺的距离。
- 鼓励每个人洗手，在教室里随时准备肥皂和水和/或含酒精的洗手液。尤其鼓励在使用公用物品(如卷笔刀、实验室设备等)后洗手。
- 鼓励所有学生避免共用吸管或餐具等个人物品。
- 鼓励所有学生咳嗽或打喷嚏时用纸巾捂住，立即扔掉纸巾，然后洗手或清洁双手。如果没有纸巾，鼓励学生用手肘内侧咳嗽或打喷嚏。
学院/大学/寄宿学校:
建议你多和老师、教授交流。在学期/课程开始时介绍你自己，解释CF和你的需求可能会有帮助。重要的是，你的老师要明白，课堂规则/政策的调整/改变是医学上必要的，而不是不上课或不完成作业的借口。
在学校生活时可能需要的住宿:
- 如果由于健康原因需要，为学生提供某种类型的宿舍(例如一个私人房间，一个有私人浴室的房间，或一个有空调的房间)。
- 如有必要，可以改变学生每学期的课时要求。(然而，这一变化可能会影响学生的健康保险覆盖范围。)
- 如有必要，改变上课规则:给学生额外的选择，如在线上课或通过视频直播上课等。
- 如有必要，改变学生的体育要求。
- 如果学生有疾病或住院记录:允许学生有额外的时间上交作业、家庭作业或参加考试;为学生安排课堂作业、家庭作业或请家教;提供录音、录像或遗漏笔记;调整或放弃考勤规则。
- 如果学生因生病或住院而错过了大半个学期，给学生在课程结束后完成课程的机会。
- 如有必要，为学生提供校内住房或停车场。
如果你不能从学院、大学或职业学校得到改变，你可以向学校投诉。您的CF护理团队可以协助这个过程。你也可以向美国民权办公室报告违反第504条的行为。
别忘了奖学金!CF学生有很多奖学金: