当你被诊断出患有严重疾病时,你会有很多问题。
“这将如何影响我的生活?”
“这对我的家庭有什么影响?”
“接下来呢?”
但当面对多发性硬化症的诊断时,这些问题的答案可能会很复杂,因为这种疾病对每个人的影响都不同。
多发性硬化症多发性硬化症(MS)是一种自身免疫性疾病,会攻击覆盖神经的保护鞘。它以许多不同的方式表现出来——包括麻木、疼痛、疲劳、口齿不清或视力丧失——这取决于哪些神经受到了最大的影响。
“每个案例都是如此不同。它不能与骨折相比,你可以说,‘这是你的恢复,这些是你可以采取的步骤,以获得尽可能多的力量或功能,’”阿莱恩·罗宾逊说,他是纽约州立大学医学中心多发性硬化诊所的主管OSF保健伊利诺斯州神经学研究所.
一种无法预测的疾病
虽然有些人患有进行性多发性硬化症,这种疾病的症状会随着时间的推移而加剧,但大多数人都有所谓的复发缓解病程。他们可能有几周、几个月或几年几乎没有症状,被疾病的“突然发作”打断。
这些冲突也称为发作或恶化,可以突然发生,没有哪两种是相同的。一段时间可能是视神经炎发作,或视神经炎症导致视力变化,而下一段时间可能会带来咀嚼和吞咽困难。
“很多事情都可能导致病情恶化。它可能是一种感染,甚至是一种生活压力,”Alaine说。
由于这种疾病倾向于影响如此多不同的身体部位和功能,症状的处理可能很复杂。
作为一个综合性的MS中心,OSF INI已经实施了新的流程,以尽快应对突然发作的症状。
多发性硬化专业护理
由三名接受研究金培训的多发性硬化专家在美国,MS中心制定了指导方针,以便护士或导航员能够尽快开始更换或订购新的药物。他们甚至会直接联系一个人的保险提供商,在他们进入诊所之前获得药物的授权。
他们还将多个医学学科整合到他们的综合MS检查中,为症状不受控制的患者提供一个地方,在一次预约中获得所需的所有资源。
“你看到的不仅仅是你的MS供应商。你正在接受物理、职业或语言治疗;你在看营养师,社工和心理治疗师。我们还与我们的神经眼科医生和神经免疫学家密切合作。”
有导航员帮助保险或经济困难,还有MS基金用于慈善支持,OSF INI团队致力于为每个人提供最安全的服务独特的需求.
“我们想让你知道,无论你需要什么,我们都会支持你,”阿兰说。