优质时光:一个关于临终关怀的爱与希望的故事

在她生病之前,我们努力按照“绝不带着怒气上床睡觉”的原则生活。但我们并不总是完美的。有些宝贵的时刻被琐事浪费了。在癌症诊断之后,这条规则不仅有意义,而且很容易生活。生命可能很短暂。

一开始很无辜。她的头断断续续地痛了一两个星期。她去打了偏头痛针。虽然药物带来了暂时的缓解,但她很快就出现了剧烈的头痛和恶心。不过,这似乎是另一种偏头痛。

特蕾莎,我的妻子,患有神经胶质瘤,一种侵袭性的,无法治愈的脑癌。胶质肉瘤的预期寿命约为16个月。特蕾莎只有48岁。

神奇的历史

就在27年前,我在一个朋友家看到了特蕾莎的照片。虽然他答应介绍我们认识,但我又过了一年才有机会约她。

那时,我们都在玩具反斗城工作。这是她工作的最后一天。年轻时的轻率行为让我一夜无事可做,我把同一个盒子从储藏室搬到她家的过道……一遍又一遍。在我开始康复后,我告诉她我终于可以约她出去了,因为这是她的最后一天,我不会违反我禁止和同事约会的规定。她同意了。

那是一段神奇的时光。

但现在我们在急诊室OSF保健圣弗朗西斯医疗中心马克·斯奎兰特医生告诉我们她得了脑癌。如果你曾经被打到过面包篮,听到“你得了癌症”就像那样。它会吸走你肺里的空气。那天晚上,当我妻子正要离开急诊科时,Squillante博士给她一个拥抱。他的同情心鼓励了特蕾莎,也触动了我们的心。

"就是这样"

特蕾莎是一个现实主义者,“就是这样”是一句帮助她诊断的咒语。这让她能够把情况划分开来,这样她就可以与之斗争,也可以试着享受剩下的生活。回想起来,这句咒语也帮助我们的关系起步。

第一次约会时,我们去了阿加图奇餐厅吃饭,然后我开车带她去了我家的农场。她吓坏了,因为她不知道我是谁,也不知道我们要去哪里——在一个偏僻的地方,远远超出皮奥里亚市的范围。就算她努力也回不了家。我拐上车道,在院子里转圈,用车灯照着奶牛和我的马。她以为我疯了,把车开到路边。我们第一次约会时,她就认识了我的马和我的父母。我们点击。

四年后我们结婚了。我们的大儿子扎克(Zach)在结婚一周年前10天加入了我们的婚礼,接着是1997年的约翰(John),最后是我们唯一的女儿伊丽莎白(Elizabeth)在2002年加入。

对家庭的热情

毫无疑问,她的热情是孩子们。她喜欢做母亲——为他们做事,看着他们,自愿帮助他们做任何事情。她为学校聚会做食物。她参加了伊利诺伊州各地的乐队演出和比赛。她去了外州的高中参加机器人比赛。她看着我们的女儿练习舞蹈。她带领我们的女儿参加女童子军。她鼓励两个男孩成为鹰童军,也鼓励我们的女儿追求自己的目标,比如女童子军金奖,她仍在努力争取。

我们一家花了很多时间在农场——篝火、烤小猪肠、骑干草车、露营,努力维持农场的运转。我的马爱特蕾莎胜过爱我。她还爱上了我们养的几头牛,所以这是她必须忍受的人生教训。在那个农场创造了许多美好的回忆。时间是无止境的,我从未想到她会很快与癌症作斗争。

充分利用剩下的时间

OSF医疗保健和伊利诺斯州癌症中心帮助特蕾莎多活了8个月,比预期的时间多出了宝贵的时间。当结论变得明显时,她知道她不想在我们家去世。她想充分利用她的时间,所以选择留在OSF Richard L. Owens临终关怀之家

接受临终关怀是个艰难的选择。没有人愿意放弃。但这不是临终关怀的意义所在。临终关怀的目标是让你感到舒适,这样你就可以和你爱的人共度美好时光。这是关于如何最大限度地利用你的生活。

OSF临终关怀之家的房间和花园提供了一种温暖和舒适的感觉。我们可以把她的床搬到外面去呼吸新鲜空气。有时,当她离终点越来越近时,她会微笑或口头回应。但对她来说,她最喜欢的是水疗浴缸。它帮助她放松,使她感到干净和清新。

菲利普·奥尔森医生,医疗服务部的主任OSF家庭护理在最后的日子里,他给了我一些建议,我将永远珍惜。他告诉我:“花点时间不再做一个照顾者,做一个有爱心的家庭成员。”

特蕾莎需要的是她的丈夫,而不是男护士。她需要爱、拥抱、亲吻、友善的话语和祈祷。这也是你爱的人所需要的。珍惜每一秒。

OSF临终关怀之家为我们提供了这样的机会。一个特别的时刻发生在她的护士切尔西·朱迪(chelsea Judy)为特蕾莎和伊丽莎白协调足疗时。我们拍了一些伊丽莎白和她母亲享受时光的特别照片。

优质时间是一份礼物

你可以想象失去特蕾莎对我和孩子们来说是什么感觉——一个如此特别的人会给我们带来怎样的感受。她与人沟通的特殊能力是她最大的损失,那就是对所有人的爱。我的一些亲戚说,在我们的家庭聚会上,她让他们感觉比他们真正的血亲更舒服、更受欢迎。

特蕾莎性格内向,性格暴躁。她的站姿和面部表情会让你敬而远之。但一旦她了解了你,她就是一个很好的朋友和盟友。我们的平衡。她的独特之处在于,她能让你觉得你是房间里最重要的人。你在她眼里是特别的,她完全沉浸在和你在一起的那一刻。

特蕾莎给我写了张纸条让我在她葬礼后读。她说,除了我们有多爱对方,我们没有什么可以原谅或倾诉的了。她很高兴能成为我深爱的妻子和孩子们的母亲。她感谢我是个慈爱的丈夫。她证明了我们是夫妻,我是丈夫。除了孩子,每个孩子都是我们爱的活见证,那张纸条是她给我的最珍贵、最持久的礼物。

特蕾莎在临终前并没有因为癌症而生气或痛苦。她努力让每一秒都有意义。生活没有保证。我们认为时间,有质量的时间,将永远是一种基本商品。但高质量的时间是宝贵的,应该珍惜。