男子在拳击场上训练

帕金森氏症改变了我的生活,但我正在反击

我一直都很健康。我的主要健康问题是密切关注我的胆固醇。在我40多岁的时候,我注意到我的手指有轻微的颤动,我并没有多想。

我向我的医生提出了这个问题,当我描述我的症状时,他似乎也不太关心,但让我去看运动障碍专家(MDS)进行评估。

MDS在OSF保健伊利诺斯州神经学研究所让我做了一系列看似简单的测试:用食指轻敲大拇指,张开和合上双手,用脚轻敲,闭上眼睛伸出双手,倒着数,沿着走廊走。

然后,她看着我妻子和我说:“你得了帕金森症。”

当她说那些话时,你简直要把我打翻在地。我没有准备好。我们没有准备好。

不确定的未来

在我确诊后的几个月里,我一直担心这对我的妻子和孩子意味着什么。他们的生活现在会因为不得不照顾我而天翻地覆吗?这对他们不公平。我可以接受我将要受苦,但让他们也受苦是不公平的。

我感到绝望和孤独。

我一直读到抑郁症是一个普遍的问题,而我的运动障碍专家让我去看心理治疗师几个月来,我的辅导员让我意识到帕金森症并不能定义我。

我们做了很多练习来帮助我学会应对。对我来说最有力量的练习是给帕金森患者写一封信。这很难,但它帮助我理清了我的情绪。对我来说,这是一个非常有效的练习,所以我要求我的妻子做同样的事情。对我们来说,把对帕金森症的感觉写在纸上比直接交谈要容易得多。通过写那封信,我发现了一套全新的优先事项。我想过充实的生活。

我发现最重要的是锻炼的力量。帕金森患者喜欢控制自己的身体和自信。虽然疾病的发展无法阻止,但我相信可以做一些切实的事情来帮助减缓它接管你生活的能力。锻炼显然是你能做的最重要的事情。

恢复控制

我在芝加哥通过一个私人教练找到了Rock Steady Boxing。上完第一节课后,我就知道这必须在我的家乡伊利诺伊州皮奥里亚开展,这样其他人才能受益。我们现在在这里学习了四年,作为团队的一员,让我有可能对抗帕金森症,我从未像现在这样感到充实。

专注于作为教练帮助别人,让我对自己的疾病进展保持积极的态度。帮助别人克服困难教会了我不要害怕自己的进步。与我交谈的人越多,我就越明显地发现每个人都是不同的。仅仅因为我看到其他人在发起运动时遇到困难——这是帕金森患者的常见症状——并不意味着我一定会有同样的问题。

担心可能发生或不可能发生的事情没有任何好处。关注最坏的情况只意味着如果它最终发生了,你又活了两次。我只专注于保持积极,合理服药和锻炼。

指导他人和参与PD社区真的帮助我保持积极。我希望我能用语言表达出当教练带来的那种绝对的快乐和成就感。当拳击手完成一项他们认为几乎不可能完成的体力任务,比如跳绳时,我就坐在前排观看他们的喜悦。他们新获得力量的精神感染了整个班级。

新视角

拳击场外的女人和男人我一直惊奇地发现,帮助别人能让我保持一种坚强、积极的心态,我也觉得这种心态能让我保持这种心态帕金森症在海湾。

迈克尔·j·福克斯(Michael J. Fox)谈到辞去日常工作去寻找一生的事业。我相信这句话中蕴含着巨大的智慧,我也坚信我已经找到了一生的事业。

我不再担心我的未来。虽然我不高兴我有帕金森病,但我有也没关系。我专注于今天,专注于我能做些什么来让自己和周围的人生活得更好。

回首往事,我不想让其他人感受到我在确诊后最初几个月的感受。我知道我不能消除所有的痛苦,但我不得不帮助其他患有帕金森症的人明白他们并不孤单。我们在一起。

关于作者:内德·纽豪斯

2013年3月,内德·纽豪斯被诊断出患有帕金森氏症,之后他一直在努力面对这种疾病。然而,在许多人的帮助和指导下,内德最终接受了自己的诊断,并改变了生活的重心。

一开始他避免告诉任何人他的诊断,但内德现在相信,分享他的旅程可能在某种程度上帮助那些像他一样挣扎的人。

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类别:脑与脊柱病人的故事