瑞克和安吉拉·法尔南和他们的儿子布雷兹在秋天站在外面。

一个男婴,他的先天性心脏缺陷和家人的爱

作为一名注册护士,Angela Farnan在儿科重症监护病房(PICU)和新生儿重症监护病房(NICU)工作了32年2022世界杯预选赛 她在那里照顾那些最弱小的孩子。

她和其他OSF任务伙伴一起拥抱每个孩子,就像他们是家人一样。

“上帝把我们放在这里是有原因的,”安吉拉说。“我在PICU工作,我可以告诉你这些年来我照顾过的许多孩子的许多故事。人们对这些孩子和他们的家庭有一种依恋。你会变得非常投入。”

孩子们出院后,这种联系不会结束。

“一旦他们回家,他们的家人仍然会来找我们并写信给我们。他们成为了我们单位所有人的家人,”安吉拉说。“我们很多人都参加了毕业典礼、婚礼——我们真的全心全意地照顾这些孩子。”

虽然安吉拉关心各种各样的情况和不同需求的孩子,但自1991年以来,她的主要工作重点一直是照顾正在接受治疗的孩子先天性心脏中心皮奥里亚的OSF儿童医院这是该州唯一一个照顾芝加哥以外儿童和成人的综合性先天性心脏病项目。

“我爱的是心脏孩子,”她说。

爱情的联系

在同一家健身房锻炼时,我们开始了轻松的玩笑。

有一天,安吉拉对一个朋友说:“总有一天我会生他的孩子。”她指着里克·法尔南正在锻炼的地方。

“他花了大约三个月的时间才约我出去。我们的第一次约会是去教堂,”安吉拉说。

那是17年前的事了。今年5月,这对夫妇将庆祝他们结婚11周年纪念日。

两人之前都结过婚,里克的儿子布莱斯(Bryce)已经成年。安吉拉一直想要孩子,直到她和里克结婚后,她才发现自己不能怀孕。

“我们都做了测试——基本上,我的卵子无法受孕,”她说。

但安吉拉并没有沉湎于这种命运。她的孩子在PICU。

“当有人问我有几个孩子时,我告诉他们这要看是哪一天。有时是15个或20个,”她笑着说。“显然,上帝对我们每个人都有安排。我在PICU工作了很长时间,在我心里,我知道那是上帝希望我待的地方。在PICU工作很重,你会遇到令人心碎的病例。对我来说,你想想你在生活中做什么,然后为它祈祷。我总是留下来。我留下来是为了孩子们。”

一个新生儿来到PICU

2017年5月30日,一名新生男婴来到PICU。他生来就有左心发育不良综合征(HLHS)是一种在子宫内被检测到的先天性心脏缺陷。基本上,心脏在怀孕的前八周没有正常发育。这种缺陷使左侧心脏的大部分太小和发育不全,只有一个泵腔。

Mark Plunkett博士OSF儿童医院(OSF Children 's Hospital)先天性心脏中心(Congenital heart Center)的儿科心脏外科医生说,这种情况需要从出生到4或5岁之间至少进行三次手术,以重新引导血液流向肺部和身体。第一次手术通常发生在出生后的第一周。

“这是一个非常复杂的手术,也是我们所做的死亡率最高的手术之一,”普伦基特博士说。“大多数孩子会在大约一个月或更长时间后回家。这些婴儿需要特别护理和在家监护。”

如果一个家庭无法提供婴儿所需的重症监护,他们就会留在医院或接受医疗寄养。

PICU的新生儿手术是在2017年6月2日进行的,当时他只有3天大。安吉拉是他的成员护理团队.他的名字叫Blaze。

“我对待任何入住PICU的患者,就像对待家人一样,提供最好的护理,高质量的护理。我以爱和尊重对待这个家庭,”她说。“我们在那里养育他们所有人。”

第二次手术

喂养问题延长了Blaze的住院时间。他家不住在附近2022世界杯预选赛 在皮奥里亚,他们没有资源或支持在家里为布莱泽提供所需的重症监护。

布雷兹大约6个月大的时候需要第二次手术,以减轻单心室向全身供血的压力。在手术之前,布雷兹需要在安全的环境中接受照顾。一名社会工作者参与其中,正在与一个为有需要的人提供医疗家庭住宿的组织合作。

安吉拉熟悉这个案子,想要帮助这个家庭,加上她自己的专业知识,她决定尽一切努力成为Blaze的医疗寄养家庭。她与该组织一起工作,完成了课程,并进行了家访。2017年11月初,当Blaze成立6个月时,该组织退出了此案。

“我有点崩溃了,”安吉拉说。

这意味着Blaze在第二次手术前将一直住院。

然后电话响了

2017年12月13日,安吉拉接到了一个电话,询问她是否愿意在Blaze下次手术前收养他。如果是这样,她被告知将没有任何国家的财政援助。

安吉拉并不担心这个问题。

“对我来说,这是为了让他进入正常的环境。当时正值感冒和流感高发期,我们不想让他生病。”

当然,安吉拉已经把布雷兹的事告诉了瑞克,他同意短期监护,为孩子提供一个安全的环境。

在那通电话之后的两天里,安吉拉的PICU家庭使出了浑身解数。他们临时举办了婴儿送礼会,为法尔南一家提供了婴儿床、玩具包、高脚椅、湿巾、尿布、衣服、玩具……

瑞克很惊讶。

“人们一个接一个地敲门,”他说。

安吉拉对此并不感到惊讶。

“他们真的给我带来了一个育儿室。我们在三天内就装备好了。我们都照顾好了Blaze。PICU的每个人都很爱他,我们就像一个大家庭。他们只是想让他在一个家庭环境中,在感冒和流感季节保持安全和健康。”

Blaze在PICU一直很好,正在培养相当的社交个性,在法尔南家继续茁壮成长。

安吉拉说:“我们在这里住了几个星期,就爱上了他。”

她的PICU家人就在那里,自愿在安吉拉必须工作时照顾孩子。

“他有很多叔叔阿姨,”安吉拉说,指的是她的PICU家庭。

David Jantzen博士他是一名心脏病专家先天性心脏中心在OSF儿童医院诊断了Blaze的病情并为他提供了医疗护理,他对此并不感到惊讶。

“他们都像家人一样。护士和每个人都经历了这么多的考验和磨难。他们就像任何一起经历压力的团队一样,他们的关系非常好。”“Blaze可能是我见过的最有趣、最活泼的孩子之一。我几乎可以说他是我们团队的一员。护士和所有人都爱上了他,这种爱一直持续到今天。”

在寄养期间,安吉拉一直与Blaze的家人保持联系,向他们汇报他的进展和即将进行的手术。

该做第二次手术了

布雷兹接受普伦基特医生第二次手术的日子到了。那是2018年3月20日。布雷兹的父母前往皮奥里亚接受手术。

安吉拉说:“在手术过程中,我们和他的家人坐在一起,他们开始询问对他的护理会有多深入。”

她说,Blaze在她家里是一次大开眼界的经历。

安吉拉说:“这真的让我质疑我们对父母带一个依赖医疗的孩子回家的期望……你不能一个人做所有的事情,而我是一名护士。”“我让父母做好心理准备,这就是我的工作。但这不是一个12到16小时的轮班,而是24/7。当父母能有这样的经历,我感到很谦卑。”

手术后,医生来找法尔南夫妇和他们的父母谈话。

就在那时,这位母亲问法尔南夫妇,是否可以考虑长期收留布雷兹。

“我们甚至没有看对方一眼。里克和我不需要讨论。我们说,‘当然可以。’”安吉拉说。“我认为我们的回应是同时从我们的嘴里说出来的。我们欣喜若狂。”

法尔南夫妇向父母澄清了“更永久的基础”是什么意思。

“我说,对我们来说,这意味着收养。她说,‘是的,我们想给他最好的,’”安吉拉说。“她说她想成为一个好妈妈,我告诉她,她是一个伟大的母亲,从来没有让任何人告诉她不同。她做出了一个非常艰难的决定,去做她认为对Blaze正确的事情。”

里克说,那是一个非常激动人心的时刻——看到Blaze连上了监视器,意识到父母们正在经历的内心挣扎。

“生母,上帝保佑她。她做了一个发自内心、令人心碎的决定。”“安吉拉和我只是集思广益,说,‘你能相信吗?他将是我们的孩子。’”

这对夫妇于2018年4月14日提交了收养文件。领养工作于2018年6月8日完成。

那天,皮奥里亚县法院的法庭上挤满了安吉拉和里克的家人、朋友和同事,包括普伦基特医生。

他说:“这真的是我有幸参加过的最难忘、最暖心的活动之一。”“法庭上充满了爱和喜悦。”

詹岑博士说,他很感激安吉拉和里克在Blaze的时候。

“首先,接纳他——这是闻所未闻的,如此亲切,”他说。“我知道他对他们来说很重要,就像他们对他来说一样。这是一个惊人的故事。我认为Angela和Rick非常幸运,但我无法告诉你Blaze有他们这样的父母是多么幸运。”

他说,这是一个真实的例子,说明他们是如何对待护理的2022世界杯预选赛

他说:“这是我们在这里努力融入并践行的哲学的一个例子。”“这很好地代表了我们在医院所做的所有好事,以及每个人——护士、技术人员、医生——是如何照顾这些病人的。”

未来

Rick和Angela Farnan和他们的儿子Blaze在他们的社区散步。

瑞克和安吉拉·法尔南还有他们的儿子布雷兹。

当Blaze 3岁到5岁的时候,他将接受该系列的第三次手术。普伦基特说,手术将进一步减轻他心脏的负担和压力,使他的氧气水平恢复正常。

从那以后,他的关心,就像对任何一个天生的人一样先天性心脏缺陷这意味着要进行大量的医生随访、检查和监测。

“希望他在很长一段时间内不需要其他任何东西,”普伦基特说。“但问题是右心脏承担了所有的工作,而它的设计并不是为了做它正在做的事情,所以未来有可能出现心力衰竭问题。

他说:“他有可能最终需要心脏移植,但那可能是几十年后的事了。”“你只要尽可能长时间地优化和支持单个右心室。”

今天的火焰

在最近一次去法尔南家的时候,5月份就满2岁的布雷兹坐在厨房岛台上,和他的父亲瑞克玩起了一场用幼儿大小的牙刷斗剑的游戏。

他那娃娃脸突然露出笑容。他脾气暴躁,喜欢飞吻、户外活动、音乐、跳舞和撞倒积木。他狼吞虎咽地吃了一大块面包和瑞克递给他的燕麦饼干,安吉拉在一旁看着。

当被问及做母亲的感觉如何时,她变得激动起来,她希望和里克有一个孩子。

“说实话,我以前从来没有把它用语言表达过,”她说,当里克在家庭娱乐室和Blaze玩耍时,她瞥了一眼Blaze。“每天晚上上床睡觉前,我都会感谢上帝给我这个为人父母的机会。我每晚都为他祈祷。他真是上天的福气。

“作为一个小女孩,你会想着你的婚礼,生孩子,抚养他们,向他们灌输良好的道德。它仍然让我无法呼吸,”她说。“有时候我一觉醒来,就不知所措,因为他是我的。”

即使是在紧张的一天工作后回家的方式也发生了变化。

安吉拉说:“我以前回家需要半个小时来减压。”“现在,我回到家,他看到我很兴奋,这让我振作起来。我再也不需要那半个小时了。我只是需要那张脸和那微笑。我可以有最糟糕的一天,但我只想回家看他。这只会让一切变得更好。”

最后更新:2019年2月8日

关于作者:丽莎浣熊

Lisa Coon是OSF HealthCare的写作协调员,自2016年8月以来一直在那里工作。她是皮奥里亚人,毕业于布拉德利大学新闻系。此前,她曾在爱荷华州和伊利诺伊州的几家报纸担任记者和编辑。

她和丈夫、儿子住在格罗夫兰。在她的空闲时间,她喜欢烹饪,烘焙和阅读。她坦率地承认,真人秀节目是一个弱点,她的名言是:“海滩对灵魂有好处。”

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类别:心脏健康孩子和家庭病人的故事